XXI Coloquio internacional. En suma, la LEPRA

Introducción
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  • IntroducciónCortinilla de entrada a la colección XXI Coloquio internacional. En suma, la LEPRA.
  • Mi visita al Hospital Dr. Pedro López, Zoquiapan Puebla El fotógrafo Arturo Bermúdez platica sus experiencias en el Hospital Dr. Pedro López ubicado en el estado de Puebla, el cual es conocido como el último “leprosario” de México, es decir, el único espacio en el país dedicado a la atención de personas que padecen de lepra. Bermúdez comparte historias que algunos de los habitantes del lugar le confiaron, la situación en la que se encuentran y exhibe fotografías tomadas durante estas visitas, mismas que se encuentran publicadas dentro de su libro El Último Leprosario. Programa grabado el 01 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
  • La "lepra" hoy: visiones globalesReflexión sobre el panorama de la “lepra” que buscan ampliar, a partir de lo médico y lo histórico, el abordaje del padecimiento. 1. Fontilles. Importancia de la “lepra” como problema de salud en la comunidad de Valencia a finales del siglo XIX y principios del XX, debido a la falta de cuidados y material adecuado para el tratamiento de la enfermedad. La creación del sanatorio de Fontilles como una opción donde los enfermos se resguardaban. Por José Ramón Gómez, Director médico de lepra del Sanatorio de Fontilles. 2. Leprosy, what´s up? Formas de transmisión, medidas de control y confusiones sobre la “lepra”. El ponente, Erik Post es Consultor en la organización KIT Health, que opera en Nigeria e Indonesia, y donde colabora en aspectos concernientes a la lepra y la estrategia denominada Rehabilitación Basada en la Comunidad. 3. As Lições da história (Lecciones de la historia). Reflexión sobre la historia de la “lepra” con el fines de aprender y para mejorar la situación actual de las personas que padecen lepra, planteando una reformulación del aislamiento establecida por el Estado como una recomendación técnica. Ponencia de Reinaldo G. Bachler, National Project Manager del Deutsche Lepra und Tuberkulosehilfe (DAHW) en Brasil. Modera: Benjamín Mayer Foulkes, Doctor en Filosofía por la UNAM, Estudios de Maestría en Teoría Psicoanalítica, Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos. Programa grabado el 01 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
  • "Lepra" y "comunidad"Exposición de trabajos en torno a la “lepra”, subrayando la importancia de los derechos que toda persona posee, y destacando la experiencia y el conocimiento que indudablemente se soslaya al etiquetar a la gente bajo la condición de discapacitado. Sunarman Sukamto, activista y consultor de la Organización Mundial de la Salud, presenta resultados de la aplicación de la estrategia Rehabilitación Basada en la Comunidad (CBR) en Indonesia, la cual tiene como objetivo proporcionar inclusión y protección de los derechos de aquellos señalados como discapacitados, incluyendo a pacientes afectados por la” lepra”. Flavia Anau, experta en labores de desarrollo comunitario, comparte su experiencia como miembro de la organización civil “Piña Palmera”, enfocada a la reintegración de personas con discapacidad en las comunidades de la costa de Oaxaca, ayudándoles a desarrollar habilidades nuevas, superando así la discriminación de la que son objeto. Duane Hinders, Director nacional de Netherlands Leprosy Relief (NRL) en Brasil. Señala que la “lepra” es conocida en Brasil como enfermedad de Hansen y subraya la falta de apoyos en investigaciones sobre esta enfermedad por parte de los gobiernos, principalmente en América Latina. Plantea también buscar alternativas que permitan un estudio más detallado. Adalberto Méndez, Director de atención a la discapacidad de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH), expone la importancia del fenómeno conocido como “lepra”, y muy específicamente de sus efectos a nivel mundial desde una perspectiva de la defensa de los derechos fundamentales. Programa grabado el 01 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
  • Abordajes críticos de la "lepra"Panorama de las formas en que distintos países latinoamericanos abordaron a la “lepra”, cronología de algunos de sus tratamientos, así como las medidas tomadas por distintas organizaciones mundiales con la llegada de la globalización. 1. Lepra, la Sociedad y sus Medios. Una Lectura Biopolítica del Caso Argentino. Marisa Miranda, investigadora independiente del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), expone la segregación que sociedad y gobierno argentino ejercían sobre personas con “lepra” durante el siglo pasado, sujetos a mecanismos de exclusión biopolíticos, tales como el aislamiento, la negación al derecho de casarse, así como de procrear. 2. Utopía y Distopía en el Aislamiento de la Lepra en Argentina. Reflexiones Sobre la Colonia del Cerrito. Gustavo Vallejo, Investigador del CONICET, Unidad de Ciencias Humanas, analiza algunos incisos del tratamiento que se le dio a “lepra” en Argentina durante el siglo XX, desde una perspectiva médico-cultural. Señala que se recurrió al aislamiento con el fin de aislar la enfermedad del resto de las personas, aspecto que no es necesariamente biológico, sino más bien social. 3. The Implications of Globalizing Healt. Stuart Blume, Doctor en Química con formación en ciencias políticas y sociología de la ciencia, da un panorama histórico de las implicaciones que la globalización trajo consigo en temas de salud. Uno de los objetivos de las naciones era garantizar la salud para la sociedad sin excepción alguna, sin embargo, con el paso del tiempo la situación cambió dando prioridad a ciertas enfermedades “comerciales”, poniendo en segundo plano a la “lepra” debido a que su nivel de mortandad no es tan alto como otras enfermedades. 4. Diana Obregón Torres, socióloga, magíster en historia y doctorada en Science and Technology Studies, expone la situación de terror en la que se encontraba la sociedad colombiana a finales del siglo XIX y comienzos del siglo XX con respecto a la “lepra”. Considerada como consecuencia de una vida inmoral, se separaba a los contagiados del resto de la sociedad, pues no se le consideraba una enfermedad. Programa grabado el 01 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
  • La “lepra” hoy: visiones localesAcerca de los problemas locales de algunos países con respecto a la “lepra” y las formas de abordar la enfermedad. 1. Eliana Amorim de Souza, doctora en salud colectiva, muestra como los niveles de pobreza y desigualdad en zonas específicas de la sociedad brasileña propiciaron un aumento en casos de personas con “lepra”. Así pues, instituciones de salud tratan de difundir información y tratamiento en dichas zonas, al tiempo que analizan el desarrollo de la enfermedad y el contagio en algunas familias. 2. Cassandra White, antropóloga cultural y médica, expone los desafíos contemporáneos del tratamiento de la “lepra”. A nivel mundial, algunos de los objetivos planteados recientemente por la Organización Mundial de la Salud, son eliminar las discapacidades generadas por la “lepra” en los niños, así como la trasmisión de la misma en el año 2020. No obstante, la falta de financiamiento en las investigaciones y la disminución del presupuesto, han dificultado el cumplimiento de los objetivos, aunado a otros problemas específicos de cada localidad. 3. Beatriz Miranda Galarza, coordinadora del Área de Estudios Críticos de la "discapacidad" en 17, Instituto de Estudios Críticos, muestra su trabajo sobre las experiencias de personas afectadas con “lepra”, exponiendo la exclusión, adaptación y las emociones que experimentan con dicha enfermedad. Programa grabado el 02 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
  • En suma, tomar la palabraExposición de los trabajos de investigación desarrollados en Agua de Dios, pueblo que es un importante leprosario en Colombia, localidad condenada a la que nadie se acerca y del que nadie sale. Historias y anécdotas con respecto a este leprosario y cómo por años la “lepra” ha afectado tanto a enfermos como a familiares. 1. Patricia Devia, egresada de la Universidad de Colombia, comparte sus experiencias como habitante y familiar de enfermos de lepra en Agua de Dios y cómo eso afectó su desarrollo personal y profesional. Ella ha enfrentado ese mundo marginal que es la “lepra”. 2. María Teresa Buitrago, María Stella Rodríguez y Carlos Eduardo Nieto, investigadores, presentan su proyecto de Aproximación a la Construcción Social del Territorio de Agua de Dios, a Partir de la Lepra como Hecho Fundante. Programa grabado el 02 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
  • ForoForo de cierre del Coloquio y discusión sobre la proyección de la película La Princesa Mononoke (1997) de Hayao Miyazaki. Nota: Para dar seguimiento al diálogo en el Foro, se recomienda ver previamente la película. Programa grabado el 02 de julio del 2016 en Aula Magna José Vasconcelos del Centro Nacional de las Artes (CENART), Ciudad de México (CDMX).
Semblanza

En 1971, Zachary Gussow, el gran historiador de la enfermedad de Hansen o lepra, calificaba como “persistencia de una ficción” la afirmación tanto popular como científica de que la enfermedad había sido mundialmente erradicada. Casi medio siglo después, dicha ficción persiste, prolongada por una sociedad y una comunidad profesional empeñadas en utilizar cierto discurso médico para reducirla a la memoria de cuerpos lacerados por la enfermedad y las instituciones. A lo largo de dos intensas jornadas, una docena de personas afectadas, activistas, comunicadores e investigadores provenientes de Argentina, Colombia, Ecuador, Brasil, Países Bajos, Estados Unidos, Indonesia y México comparten sus vivencias y dialogan con miras a interrogar la “lepra”, a la par de tantas nociones asociadas a ella históricamente: Estado, gobierno, violencia, salud, “discapacidad”, comunidad, vida…

Enlaces

Mi visita al Hospital Dr. Pedro López, Zoquiapan Puebla 

http://17edu.org/coloquio-internacional-en-suma-la-lepra/  [Consulta: 11 julio 2018]

https://www.researchgate.net/profile/Beatriz_Miranda-Galarza [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/beatriz-miranda-galarza/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/arturo-bermudez/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://arturobermudez.com.mx/ [Consulta: 11 julio 2018]

La “lepra” hoy: visiones globales

http://17edu.org/reinaldo-g-bechler/ [Consulta: 11 julio 2018]

https://www.huffingtonpost.es/bloggers/josa-ramon-gomez-echevarria/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/jose-ramon-gomez-echevarria/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/erik-post/ [Consulta: 11 julio 2018]

“Lepra” y “comunidad”

http://17edu.org/duane-hinders/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://www.pinapalmera.org/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/flavia-anau/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/sunarman-sukamto/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://zeroproject.org/ [Consulta: 11 julio 2018]

Abordajes críticos de la “lepra”

http://conicet-ar.academia.edu/GUSTAVOVALLEJO  [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/gustavo-vallejo/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://scienti.colciencias.gov.co:8081/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0000066303 [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/diana-obregon-torres/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://www.uva.nl/profiel/b/l/s.s.blume/s.s.blume.html [Consulta: 11 julio 2018]

http://conicet.academia.edu/MarisaAdrianaMiranda [Consulta: 11 julio 2018]

La “lepra” hoy: visiones locales

https://www.researchgate.net/profile/Beatriz_Miranda-Galarza [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/beatriz-miranda-galarza/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/cassandra-white/ [Consulta: 11 julio 2018]

https://shared.cas.gsu.edu/profile/cassandra-white/ [Consulta: 11 julio 2018]

En suma, tomar la palabra

http://www.mxfractal.org/F26mayer.html [Consulta: 11 julio 2018]

http://www.coleccioncisneros.org/es/authors/benjam%C3%ADn-mayer-foulkes [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/benjamin-mayer-foulkes/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://www.javeriana.edu.co/Facultades/Arquidiseno/maepatcul/sccs/docentes.php?id_categoria=1&id_docente=21 [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/carlos-eduardo-nieto/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://scienti.colciencias.gov.co:8081/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0000235270 [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/maria-stella-rodriguez-arenas/ [Consulta: 11 julio 2018]

http://scienti.colciencias.gov.co:8081/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0000320242 [Consulta: 11 julio 2018]

http://17edu.org/maria-teresa-buitrago/ [Consulta: 11 julio 2018]

Participantes

Mi visita al Hospital Dr. Pedro López, Zoquiapan Puebla 

Arturo Bermúdez (Fotógrafo)

Es licenciado en Comunicación Social por la Universidad Autónoma Metropolitana. Como editor de fotografía ha trabajado en el suplemento Milenio Dominical, Revista Milenio Semanal, Periódico Milenio y en su plataforma digital, así como en la agencia Xinhua y el periódico deportivo Récord.

Como fotógrafo ha colaborado en las agencias AP, Reuters e Imagenlatina, además, trabajó con la Revista National Geographic para México y América Latina como fotógrafo On Assignment.

Tiene estudios fotográficos por la Escuela de fotografía Nacho López, la Universidad del Claustro de Sor Juana, la Universidad Iberoamericana, “La Esmeralda” del Centro Nacional de las Artes, el Centro de la Imagen, la Fundación Pedro Meyer, así como Taller Arteluz. Además, tiene estudios de edición fotográfica para medios impresos en el International Center of Photography (ICP) de la ciudad de Nueva York.

Sus imágenes han aparecido en medios como la Revista National Geographic, el diario ABC de España, El País, The Washington Post y New York Times. Ha sido profesor de edición fotográfica en la Fundación Pedro Meyer; profesor de fotografía y ponente en talleres impartidos por la Universidad Iberoamericana, Universidad Autónoma Metropolitana, Tecnológico de Monterrey y Universidad Nacional Autónoma de México.

En una trayectoria de 16 años ha tenido la oportunidad de cubrir eventos de relevancia nacional e internacional, como la reunión del Presidente Ernesto Zedillo y Bill Clinton en la ciudad de Mérida, Yucatán. Dos visitas del Papa Juan Pablo II a México. La Huelga Estudiantil de la UNAM de abril de 1999 a febrero de 2000 cuando fue liberada por fuerzas federales. El Congreso del Partido Comunista de Cuba encabezado por Fidel Castro en 2002, así como la Cumbre de Líderes de la Cooperación de Países del Asia-Pacífico (APEC) y la Cumbre Trilateral entre los presidentes de México, Estados Unidos de América y el primer ministro de Canadá en 2006.

Actualmente se encuentra trabajando en su libro sobre infancia menonita y un proyecto especial sobre el último leprosario de México.

Beatriz Miranda Galarza (Coordinadora 17, Instituto de Estudios Críticos)

Coordinadora del Área de Estudios Críticos de la “discapacidad” en 17, Instituto. Doctora en Disability Studies por la Leeds University, está a cargo de temas de discapacidad y desarrollo en el Instituto Athena de la Vrije​ Amsterdam y Salud pública internacional en el Amsterdam​ Universiteit University College. Es líder del proyecto SARI del Instituto Athena, cuyo trabajo en Indonesia es reducir el impacto del estigma en las vidas de personas afectadas por lepra y condiciones asociadas.  Ha estado involucrada en el campo de la discapacidad y el desarrollo desde 1994, trabajando con agencias de cooperación internacional en América Latina. Ha participado en investigaciones académicas relativas a la vida de las personas etiquetadas como “intelectualmente discapacitadas” en Bélgica, India, China, Ecuador y Colombia. Sus principales campos de interés y líneas de investigación son la familia, la etnicidad, cuestiones postcoloniales, la discapacidad intelectual y la ética.

La “lepra” hoy: visiones globales

Erik Post (Consultor KIT Health)

Doctor con amplia experiencia en el trabajo de rehabilitación con comunidades en Nigeria (7 años) e Indonesia (4 años). Consultor en KIT Health, donde colabora en aspectos de salud concernientes a la lepra y la rehabilitación basada en la comunidad. Cuenta con una amplia experiencia en la gestión y manejo de proyectos en salud: políticas públicas, manejo de fondos, administración y evaluación, elaboración de convenios públicos y privados.

José Ramón Gómez (Director médico de lepra)

Director médico de lepra del Sanatorio de Fontilles y miembro del equipo de cooperación internacional de Fontilles. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad del País Vasco. Médico Residente de Fontilles desde 1986. Director Médico Lepra desde 1999. Director de los Cursos Internacionales de Leprología desde 1999. Cooperante con Médicos del Mundo en Mato Grosso (Brasil) 1991-1995. Cooperante con Fontilles en Programas de Lepra (Guinea Ecuatorial, Nicaragua, Ruanda, Etiopía, Paraguay, Angola, Ecuador, Argentina). Cooperante con Fontilles Programas de Úlcera de Buruli (Costa de Marfil, Ghana, Benin). Publicaciones sobre Lepra y Úlcera de Buruli (Manual actualizado de leprología, Dermatología infantil en zonas rurales del trópico). Colaborador en las tareas de investigación desarrolladas por el Sanatorio de Fontilles.

Reinaldo G. Bachler (Gerente Nacional de Proyecto)

National Project Manager del Deutsche Lepra und Tuberkulosehilfe (DAHW) en Brasil. Doctor en Historia Contemporánea por la Universidad de Würzburg (Alemania)/UFMG y estudiante de post-doctorado en el Programa de Posgrado en Ciencia y Tecnología de la UFSC. En el año 2012 fungió como profesor visitante en la Dirección de Divulgación Científica de la Universidad Federal de Minas Gerais.

Benjamín Mayer Foulkes (Director de 17, Instituto de Estudios Críticos)

Psicoanalista, nacido en la Ciudad de México en 1966, se ha distinguido por su impulso de proyectos académicos, institucionales, editoriales y culturales. Además de realizar estudios de Maestría en Teoría Psicoanalista en el Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos en la Ciudad de México, es Doctor en Filosofía con Mención Honorífica por la UNAM (fue becario CONACYT), Diplomado del School of Criticism and Theory de la Universidad de Cornell, Maestro en Teoría Crítica y Licenciado en Historia Europea por la Universidad de Sussex (First-Class Honours). Sostiene desde 1999 su consulta privada en la Ciudad de México.

Director fundador de 17, Instituto de Estudios Críticos, de su posgrado en teoría crítica, su sello editorial, así como de 17, Consultoría. Se ha desempeñado como académico en la Universidad Autónoma Metropolitana-Azcapotzalco y la Universidad Anáhuac, donde fue el fundador de la Maestría en Semiótica (1995-2001). Fue miembro del Sistema Nacional de Investigadores (entre 1996 y 2005). Ha impartido cursos y conferencias por invitación en diversas instituciones internacionales, así como ponencias en encuentros nacionales e internacionales celebrados en México y otros países. Ha sido Consejero en México de la antigua Comisión Ciudadana de Estudios Contra la Discriminación, del Simposio Internacional Sobre Teoría del Arte Contemporáneo del Patronato Arte Contemporáneo, del Festival de Artes Electrónicas Transitio del Centro Nacional de las Artes, de la Casa del Lago de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Fundación Pedro Meyer, de la revista Fractal y del European Journal of Psychoanalysis.

“Lepra” y “comunidad”

Sunarman Sukamto (Consultor de RBC de la OMS)

Activista desde hace más de 25 años y especialista en Rehabilitación basada en la comunidad (RBC) y Desarrollo inclusivo. Con más de 100 proyectos organizados en esta línea, es uno de los consultores expertos de RBC de la OMS para Asia Pacífico. Director de la organización CBR-DTC en Indonesia, que forma parte de la plataforma de organizaciones de Asia para RBC. Poseedor de una discapacidad física, ha trabajado asiduamente en la formación de organizaciones inclusivas, en la implementación de proyectos de investigación sobre discapacidad y la enfermedad de Hansen, así como en la coordinación de varios proyectos para organizaciones de personas con discapacidad, que incluyen los dirigidos por mujeres. Entre sus proyectos principales se encuentra Zero Project, o de la ciudad inclusiva, que consiste en el trabajo conjunto de organizaciones e instituciones gubernamentales para la formación de sistemas inclusivos de servicios (discapacidad y Hansen), actuando en la eliminación de barreras sociales y físicas.

Flavia Anau  (Piña Palmera)

Brasileña de nacimiento, naturalizada mexicana. Tiene amplia experiencia en labores de desarrollo comunitario. Fue coordinadora de grupos de alfabetización en zonas rurales de Brasil y coordinadora de 8 jardines de niños en colonias populares en la Ciudad de México.  Ha participado en el programa de Desarrollo Comunitario de Mazunte, Oaxaca, para la conformación de Comunidad Ecológica. También ha sido coordinadora de Talleres de Bioenergética para Mujeres en situación de crisis en Piña Palmera (Oaxaca) y ha desarrollado acciones con grupos de jóvenes tóxico dependientes en la Colonia Ajusco de la Ciudad de México, esto último en coordinación con Hogar Integral de la Juventud A.C.  Actualmente es Coordinadora General del Centro de Atención Infantil Piña Palmera, una organización cuyo trabajo gira en torno a un programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) que tiene como antecedente un modelo similar estructurado por la Organización Mundial de la Salud. En Piña Palmera, ha coordinado grupos de estudiantes de la Universidad Iberoamericana para la realización de Servicio Social y a voluntarios de diversas nacionalidades. Ha participado en numerosos congresos y talleres relacionados  con el tema de la discapacidad y el modelo de RBC, compartiendo la experiencia con diversas instituciones públicas y organizaciones sociales de México y el extranjero, tal y como ahora lo hace encabezando al equipo de Piña Palmera en un proceso de asesoría al programa “Todos los niños y las niñas a la escuela”, auspiciado por el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y en el que participan también el Gobierno del Estado de Oaxaca y el Centro de Investigaciones y Estudios Superiores  en Antropología Social (CIESAS). Fue coordinadora general del 2o Congreso Continental de Rehabilitación Basada en la Comunidad (Oaxaca, marzo de 2010), en el que participaron representantes de organizaciones de 31 países​.

Duane Hinders (Director en LEPRA)

Director nacional de NLR – Netherlands Leprosy Relief – en Brasil desde 2009 y trabaja para organizaciones internacionales de salud pública hace 19 años. Tiene maestrías en Administración Pública y Estudios Latinoamericanos por la Universidad de Texas, Austin en los Estados Unidos.

Adalberto Méndez (Director de atención a la discapacidad CNDH)

Licenciado en Derecho por la Universidad La Salle. Cuenta con estudios de posgrado en la Istanbul Bilgi Üniversitesi, en Turquía, y es Maestro en Estudios Legales Internacionales con Especialidad en (i) Derecho Internacional de los Derechos Humanos y (ii) Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad por la American University Washington College of Law, en Washington, D.C.

Cuenta con varios años de experiencia profesional como abogado transfronterizo en diversas firmas de México y el extranjero, tales como Lee Anav Chung White & Kim, LL.P., Santamarina y Steta, S.C., Ogarrio Daguerre, S.C. y FGZ Estrategias, S.C., teniendo a su cargo en esta última las áreas de Derecho Corporativo Transaccional y Litigio Internacional.

Asimismo, cuenta con amplia trayectoria en materia de Derechos Humanos participando en diversos proyectos alrededor del mundo. Se desempeñó como Observador Electoral Internacional en los Condados de San Francisco, Los Ángeles y Santa Cruz, California, Estados Unidos, durante las elecciones celebradas en el año 2008, y por el Partido Libre y Refundación de Honduras en los comicios del año 2013; fue Observador de los Derechos Humanos de la Sociedad Civil en los Campamentos de Refugiados Saharahuis en Tindourf, Argelia. Colaboró como Investigador del Centro de Derechos Humanos y Derecho Internacional Humanitario de la American University Washington College of Law, como Asesor Jurídico en materia de Discapacidad y Adultos Mayores en la Misión Diplomática de México ante la Organización de los Estados Americanos (OEA) en Washington, D.C. y, recientemente, como experto en la 5o Conferencia Africana sobre Discapacidad celebrada en Pretoria, Sudáfrica, en noviembre de 2015.

Actualmente, se desempeña como Director de Atención a la Discapacidad del Mecanismo Independiente de Monitoreo Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad alojado en la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH).

Benjamín Mayer Foulkes (Director de 17, Instituto de Estudios Críticos)

Psicoanalista, nacido en la Ciudad de México en 1966, se ha distinguido por su impulso de proyectos académicos, institucionales, editoriales y culturales. Además de realizar estudios de Maestría en Teoría Psicoanalista en el Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos en la Ciudad de México, es Doctor en Filosofía con Mención Honorífica por la UNAM (fue becario CONACYT), Diplomado del School of Criticism and Theory de la Universidad de Cornell, Maestro en Teoría Crítica y Licenciado en Historia Europea por la Universidad de Sussex (First-Class Honours). Sostiene desde 1999 su consulta privada en la Ciudad de México.

Director fundador de 17, Instituto de Estudios Críticos, de su posgrado en teoría crítica, su sello editorial, así como de 17, Consultoría. Se ha desempeñado como académico en la Universidad Autónoma Metropolitana-Azcapotzalco y la Universidad Anáhuac, donde fue el fundador de la Maestría en Semiótica (1995-2001). Fue miembro del Sistema Nacional de Investigadores (entre 1996 y 2005). Ha impartido cursos y conferencias por invitación en diversas instituciones internacionales, así como ponencias en encuentros nacionales e internacionales celebrados en México y otros países. Ha sido Consejero en México de la antigua Comisión Ciudadana de Estudios Contra la Discriminación, del Simposio Internacional Sobre Teoría del Arte Contemporáneo del Patronato Arte Contemporáneo, del Festival de Artes Electrónicas Transitio del Centro Nacional de las Artes, de la Casa del Lago de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Fundación Pedro Meyer, de la revista Fractal y del European Journal of Psychoanalysis.

Abordajes críticos de la “lepra”

Marisa Miranda (Investigadora Independiente del CONICET)

Doctora en Ciencias Jurídicas.  Investigadora Independiente del CONICET, Subdirectora del Instituto de Cultura Jurídica de la Universidad Nacional de La Plata y profesora titular ordinaria de la misma Universidad. En 1998 obtuvo dos becas CABBIO, cumplidas en Buenos Aires y Río de Janeiro (Fiocruz); y en 2003 una Beca MAE­AECI desarrollada en el CSIC de Madrid (2003).  Desde su graduación como abogada y como Doctora en Ciencias Jurídicas se ha interesado por los aspectos culturales del derecho. De ahí la orientación que le ha dado a su carrera científica, comprometida con la historia de la biopolítica de la sexualidad en Argentina. Entre su producción científica más destacada, pueden mencionarse diversos artículos publicados en revistas científicas de Argentina y el exterior además de seis libros en colaboración con Gustavo Vallejo:  Darwinismo​ social y eugenesia en el mundo latino (2005); Políticas​ del cuerpo (2007); ​Cuerpo, biopolítica y control social (2009); ​Derivas de Darwin. Cultura y política en clave biológica (2010) todos con la editorial Siglo XXI. ​Una historia de la eugenesia. Argentina y las redes biopolíticas internacionales (1912­1945), Buenos Aires, Biblos, 2012; Dewey, Ricardo, Miranda, Marisa y Vallejo, Gustavo (editores), Células madre de cordón umbilical. Discusión en Argentina:  mitos y realidades, ​ Buenos Aires, UNSAMedita, 2016. Así mismo ha publicado un libro de su exclusiva autoría concentrada en el estudio de la biopolítica de la sexualidad: Controlar​ lo incontrolable. Una historia de la sexualidad en Argentina. Buenos Aires, Biblos, 2011​.

Stuart Blume (Innovia Foundation on Medicine Technology and Society)

Nacido en Inglaterra y educado en la Universidad de Oxford. Doctor en Química con formación en ciencias políticas y sociología de la ciencia. Ha trabajado en la Universidad de Sussex, el London School of Economics, la OECD en París, como profesor en el Centre for Development and Enviroment en la Universidad de Oslo y en el Swedish Institute for Disability Research en la Universidad de Orebro. En 1982 se mudó a Holanda donde fungió hasta 2002 como profesor de Science Dynamics en la Universidad de Ámsterdam. Su principal tema de interés es el desarrollo e implementación de nuevas tecnologías para el cuidado de la salud. El enfoque histórico y sociológico de sus investigaciones se ha movido gradualmente de las tecnologías de visualización de diagnósticos a los aparatos auxiliares en la audición y, desde 1997, a las vacunas. En el 2000 fundó Innovia Foundation on Medicine Technology and Society, un instituto virtual interesado en nuevas perspectivas sobre el uso de las tecnologías del cuidado de la salud. En 2007 fue condecorado Profesor Emérito y en 2009 se convirtió en consultor especialista en bioética por el World Federation of the Deaf. Algunas de sus publicaciones incluyen “Insight & Industry: on the Dynamics of Technological Change in Medice” (MIT Press 1992), “The Artificial Ear: Cochlear Implants and the Culture of Deafness” (Rutgers University Press, 2010). Con otros autores: “Protecting the World’s Children: Immunisation Policies and Practices” (Oxford University Press, 2013). Actualmente colabora en la Universidad de Cuenca con el Proyecto “Tecnología y comunidad en la vida de los niños sordos”.

Diana Obregón Torres (GESCTM)

Socióloga, magíster en historia y doctorada en Science and Technology Studies. Fue de las primeras académicas en tratar el tema de la lepra en Latinoamérica. Su principal tema de interés gira en torno a la Historia de las ciencias en Colombia, especialmente en el ámbito de la medicina y las enfermedades.

Gustavo Vallejo (Investigador del CONICET, Unidad de Ciencias Humanas)

Doctor en Historia por la Universidad Nacional de La Plata (2006).  Se desempeña desde 2002 como miembro de la Carrera del Investigador Científico del CONICET, donde detenta la categoría de Investigador Independiente. Su sede de trabajo se halla en el Centro de Estudios sobre Historia, Cultura y Memoria (CEHCMe) del Departamento de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Quilmes.   Ha obtenido Becas de investigación en la Universidad Nacional de La Plata, CONICET, Fundación Antorchas, el Ministerio de Asuntos Exteriores de España. En su labor ha abordado temas de historia social de la ciencia, historia de la cultura científica e historia de la cultura urbana. Por sus trabajos de investigación obtuvo distintos premios en Argentina, entre ellos el otorgado por la Academia Nacional de Historia en 2010.  Es responsable del Proyecto PIP CONICET “Eugenesia y fascismo: Argentina y la influencia italiana en el cruce de la cultura científica y la cultura política” (2012­2014). Junto con Marisa Miranda compiló Darwinismo social y eugenesia en el mundo latino (2005), ​Políticas del cuerpo (2007) y Derivas de Darwin (2010). Individualmente es autor de ​Escenarios de la cultura científica argentina. Ciudad y universidad (1882­1955) (2007) y Utopías cisplatinas (2009). También es autor de unos 60 artículos, la mitad de ellos aparecidos como artículos en revistas científicas y la otra mitad como capítulos de libro. Además, realizó 50 colaboraciones breves, principalmente publicadas como voces de diccionarios.

La “lepra” hoy: visiones locales

Cassandra White (Antropóloga)

Antropóloga cultural/médica cuya investigación central ha sido la experiencia de personas con lepra en Brasil y Estados Unidos. Ha realizado investigaciones sobre este tema en Río de Janeiro, Brasil y entre los migrantes de primera generación de Estados Unidos, por lo que ha realizado sus investigaciones en Brasil desde 1992. Actualmente realiza investigaciones sobre las transformaciones urbanas asociadas con la Copa del Mundo (2014) y los Juegos Olímpicos (2016), así como investigaciones relacionada sobre las percepciones de lactancia materna “prolongada” en los Estados Unidos. Cuenta con especialidades en antropología médica, migración y salud, antropología del cuerpo, antropología urbana, lactancia materna, Brasil, América Latina, género, identidad racial y desigualdad.

Beatriz Miranda Galarza (Coordinadora 17, Instituto de Estudios Críticos)

Coordinadora del Área de Estudios Críticos de la “discapacidad” en 17, Instituto. Doctora en Disability Studies por la Leeds University, está a cargo de temas de discapacidad y desarrollo en el Instituto Athena de la Vrije​ Amsterdam y Salud pública internacional en el Amsterdam​ Universiteit University College. Es líder del proyecto SARI del Instituto Athena, cuyo trabajo en Indonesia es reducir el impacto del estigma en las vidas de personas afectadas por lepra y condiciones asociadas.  Ha estado involucrada en el campo de la discapacidad y el desarrollo desde 1994, trabajando con agencias de cooperación internacional en América Latina. Ha participado en investigaciones académicas relativas a la vida de las personas etiquetadas como “intelectualmente discapacitadas” en Bélgica, India, China, Ecuador y Colombia. Sus principales campos de interés y líneas de investigación son la familia, la etnicidad, cuestiones postcoloniales, la discapacidad intelectual y la ética.

En suma, tomar la palabra

María Teresa Buitrago (Enfermera especialista en epidemiología)

Enfermera, especialista en epidemiología y administración de salud ocupacional, Magister en Desarrollo educativo y social, Doctora en Salud Pública. Docente investigadora de la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana. Con desarrollo de investigaciones en temas relacionados con la Discapacidad, las dinámicas sociales del cuidado, entre ellas, la memoria del cuidado no médico de la lepra y su valoración como patrimonio inmaterial.

María Stella Rodríguez Arenas (Docente investigadora)

Colombiana, docente-investigadora en la Pontificia Universidad Javeriana, Facultad de teología. Doctora en Ciencias Pedagógicas del Instituto Central de Ciencia Pedagógicas La Habana – Cuba, Magister en Psicología comunitaria, Magister en teología de la Pontificia Universidad Javeriana. Psicóloga, profesional en Ciencias religiosas, Licenciada en Teología de la Pontificia Universidad Javeriana. Coordinadora del Grupo de investigación Resilio. Co-fundadora de la Red Latinoamericana de Resiliencia y de la confederación de grupos de investigación en resiliencia, creada en 2015. Autora de varios libros entre otros: Resiliencia: Otra manera de ver la adversidad; Lectura teológica de la Resiliencia. La resiliencia como vivencia del Reino de Dios; 2013. Entre sus investigaciones destaca: “Caracterización de los avances teóricos, investigativos o de intervención en resiliencia desde las Universidades en Colombia”, 2010.

Carlos Eduardo Nieto (Investigador)

Docente investigador de Facultad de Arquitectura y Diseño de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá. Arquitecto, Magister en Restauración de Monumentos Arquitectónicos, miembro del grupo de investigación sobre Patrimonio construido colombiano, con trabajos de investigación en temas de valoración patrimonial, apropiación social del patrimonio cultural, patrimonio y desarrollo territorial, territorios invisibles y construcción social del territorio, principalmente.

Benjamín Mayer Foulkes (Director de 17, Instituto de Estudios Críticos)

Psicoanalista, nacido en la Ciudad de México en 1966, se ha distinguido por su impulso de proyectos académicos, institucionales, editoriales y culturales. Además de realizar estudios de Maestría en Teoría Psicoanalista en el Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos en la Ciudad de México, es Doctor en Filosofía con Mención Honorífica por la UNAM (fue becario CONACYT), Diplomado del School of Criticism and Theory de la Universidad de Cornell, Maestro en Teoría Crítica y Licenciado en Historia Europea por la Universidad de Sussex (First-Class Honours). Sostiene desde 1999 su consulta privada en la Ciudad de México.

Director fundador de 17, Instituto de Estudios Críticos, de su posgrado en teoría crítica, su sello editorial, así como de 17, Consultoría. Se ha desempeñado como académico en la Universidad Autónoma Metropolitana-Azcapotzalco y la Universidad Anáhuac, donde fue el fundador de la Maestría en Semiótica (1995-2001). Fue miembro del Sistema Nacional de Investigadores (entre 1996 y 2005). Ha impartido cursos y conferencias por invitación en diversas instituciones internacionales, así como ponencias en encuentros nacionales e internacionales celebrados en México y otros países. Ha sido Consejero en México de la antigua Comisión Ciudadana de Estudios Contra la Discriminación, del Simposio Internacional Sobre Teoría del Arte Contemporáneo del Patronato Arte Contemporáneo, del Festival de Artes Electrónicas Transitio del Centro Nacional de las Artes, de la Casa del Lago de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Fundación Pedro Meyer, de la revista Fractal y del European Journal of Psychoanalysis.

Información proporcionada por: 17, Instituto de Estudios Críticos

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Arturo Bermúdez (Fotógrafo)

Es licenciado en Comunicación Social por la Universidad Autónoma Metropolitana. Como editor de fotografía ha trabajado en el suplemento Milenio Dominical, Revista Milenio Semanal, Periódico Milenio y en su plataforma digital, así como en la agencia Xinhua y el periódico deportivo Récord.

Como fotógrafo ha colaborado en las agencias AP, Reuters e Imagenlatina, además, trabajó con la Revista National Geographic para México y América Latina como fotógrafo On Assignment.

Tiene estudios fotográficos por la Escuela de fotografía Nacho López, la Universidad del Claustro de Sor Juana, la Universidad Iberoamericana, “La Esmeralda” del Centro Nacional de las Artes, el Centro de la Imagen, la Fundación Pedro Meyer, así como Taller Arteluz. Además, tiene estudios de edición fotográfica para medios impresos en el International Center of Photography (ICP) de la ciudad de Nueva York.

Sus imágenes han aparecido en medios como la Revista National Geographic, el diario ABC de España, El País, The Washington Post y New York Times. Ha sido profesor de edición fotográfica en la Fundación Pedro Meyer; profesor de fotografía y ponente en talleres impartidos por la Universidad Iberoamericana, Universidad Autónoma Metropolitana, Tecnológico de Monterrey y Universidad Nacional Autónoma de México.

En una trayectoria de 16 años ha tenido la oportunidad de cubrir eventos de relevancia nacional e internacional, como la reunión del Presidente Ernesto Zedillo y Bill Clinton en la ciudad de Mérida, Yucatán. Dos visitas del Papa Juan Pablo II a México. La Huelga Estudiantil de la UNAM de abril de 1999 a febrero de 2000 cuando fue liberada por fuerzas federales. El Congreso del Partido Comunista de Cuba encabezado por Fidel Castro en 2002, así como la Cumbre de Líderes de la Cooperación de Países del Asia-Pacífico (APEC) y la Cumbre Trilateral entre los presidentes de México, Estados Unidos de América y el primer ministro de Canadá en 2006.

Actualmente se encuentra trabajando en su libro sobre infancia menonita y un proyecto especial sobre el último leprosario de México.

Beatriz Miranda Galarza (Coordinadora 17, Instituto de Estudios Críticos)

Coordinadora del Área de Estudios Críticos de la “discapacidad” en 17, Instituto. Doctora en Disability Studies por la Leeds University, está a cargo de temas de discapacidad y desarrollo en el Instituto Athena de la Vrije​ Amsterdam y Salud pública internacional en el Amsterdam​ Universiteit University College. Es líder del proyecto SARI del Instituto Athena, cuyo trabajo en Indonesia es reducir el impacto del estigma en las vidas de personas afectadas por lepra y condiciones asociadas.  Ha estado involucrada en el campo de la discapacidad y el desarrollo desde 1994, trabajando con agencias de cooperación internacional en América Latina. Ha participado en investigaciones académicas relativas a la vida de las personas etiquetadas como “intelectualmente discapacitadas” en Bélgica, India, China, Ecuador y Colombia. Sus principales campos de interés y líneas de investigación son la familia, la etnicidad, cuestiones postcoloniales, la discapacidad intelectual y la ética.

La “lepra” hoy: visiones globales

Erik Post (Consultor KIT Health)

Doctor con amplia experiencia en el trabajo de rehabilitación con comunidades en Nigeria (7 años) e Indonesia (4 años). Consultor en KIT Health, donde colabora en aspectos de salud concernientes a la lepra y la rehabilitación basada en la comunidad. Cuenta con una amplia experiencia en la gestión y manejo de proyectos en salud: políticas públicas, manejo de fondos, administración y evaluación, elaboración de convenios públicos y privados.

José Ramón Gómez (Director médico de lepra)

Director médico de lepra del Sanatorio de Fontilles y miembro del equipo de cooperación internacional de Fontilles. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad del País Vasco. Médico Residente de Fontilles desde 1986. Director Médico Lepra desde 1999. Director de los Cursos Internacionales de Leprología desde 1999. Cooperante con Médicos del Mundo en Mato Grosso (Brasil) 1991-1995. Cooperante con Fontilles en Programas de Lepra (Guinea Ecuatorial, Nicaragua, Ruanda, Etiopía, Paraguay, Angola, Ecuador, Argentina). Cooperante con Fontilles Programas de Úlcera de Buruli (Costa de Marfil, Ghana, Benin). Publicaciones sobre Lepra y Úlcera de Buruli (Manual actualizado de leprología, Dermatología infantil en zonas rurales del trópico). Colaborador en las tareas de investigación desarrolladas por el Sanatorio de Fontilles.

Reinaldo G. Bachler (Gerente Nacional de Proyecto)

National Project Manager del Deutsche Lepra und Tuberkulosehilfe (DAHW) en Brasil. Doctor en Historia Contemporánea por la Universidad de Würzburg (Alemania)/UFMG y estudiante de post-doctorado en el Programa de Posgrado en Ciencia y Tecnología de la UFSC. En el año 2012 fungió como profesor visitante en la Dirección de Divulgación Científica de la Universidad Federal de Minas Gerais.

Benjamín Mayer Foulkes (Director de 17, Instituto de Estudios Críticos)

Psicoanalista, nacido en la Ciudad de México en 1966, se ha distinguido por su impulso de proyectos académicos, institucionales, editoriales y culturales. Además de realizar estudios de Maestría en Teoría Psicoanalista en el Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos en la Ciudad de México, es Doctor en Filosofía con Mención Honorífica por la UNAM (fue becario CONACYT), Diplomado del School of Criticism and Theory de la Universidad de Cornell, Maestro en Teoría Crítica y Licenciado en Historia Europea por la Universidad de Sussex (First-Class Honours). Sostiene desde 1999 su consulta privada en la Ciudad de México.

Director fundador de 17, Instituto de Estudios Críticos, de su posgrado en teoría crítica, su sello editorial, así como de 17, Consultoría. Se ha desempeñado como académico en la Universidad Autónoma Metropolitana-Azcapotzalco y la Universidad Anáhuac, donde fue el fundador de la Maestría en Semiótica (1995-2001). Fue miembro del Sistema Nacional de Investigadores (entre 1996 y 2005). Ha impartido cursos y conferencias por invitación en diversas instituciones internacionales, así como ponencias en encuentros nacionales e internacionales celebrados en México y otros países. Ha sido Consejero en México de la antigua Comisión Ciudadana de Estudios Contra la Discriminación, del Simposio Internacional Sobre Teoría del Arte Contemporáneo del Patronato Arte Contemporáneo, del Festival de Artes Electrónicas Transitio del Centro Nacional de las Artes, de la Casa del Lago de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Fundación Pedro Meyer, de la revista Fractal y del European Journal of Psychoanalysis.

“Lepra” y “comunidad”

Sunarman Sukamto (Consultor de RBC de la OMS)

Activista desde hace más de 25 años y especialista en Rehabilitación basada en la comunidad (RBC) y Desarrollo inclusivo. Con más de 100 proyectos organizados en esta línea, es uno de los consultores expertos de RBC de la OMS para Asia Pacífico. Director de la organización CBR-DTC en Indonesia, que forma parte de la plataforma de organizaciones de Asia para RBC. Poseedor de una discapacidad física, ha trabajado asiduamente en la formación de organizaciones inclusivas, en la implementación de proyectos de investigación sobre discapacidad y la enfermedad de Hansen, así como en la coordinación de varios proyectos para organizaciones de personas con discapacidad, que incluyen los dirigidos por mujeres. Entre sus proyectos principales se encuentra Zero Project, o de la ciudad inclusiva, que consiste en el trabajo conjunto de organizaciones e instituciones gubernamentales para la formación de sistemas inclusivos de servicios (discapacidad y Hansen), actuando en la eliminación de barreras sociales y físicas.

Flavia Anau  (Piña Palmera)

Brasileña de nacimiento, naturalizada mexicana. Tiene amplia experiencia en labores de desarrollo comunitario. Fue coordinadora de grupos de alfabetización en zonas rurales de Brasil y coordinadora de 8 jardines de niños en colonias populares en la Ciudad de México.  Ha participado en el programa de Desarrollo Comunitario de Mazunte, Oaxaca, para la conformación de Comunidad Ecológica. También ha sido coordinadora de Talleres de Bioenergética para Mujeres en situación de crisis en Piña Palmera (Oaxaca) y ha desarrollado acciones con grupos de jóvenes tóxico dependientes en la Colonia Ajusco de la Ciudad de México, esto último en coordinación con Hogar Integral de la Juventud A.C.  Actualmente es Coordinadora General del Centro de Atención Infantil Piña Palmera, una organización cuyo trabajo gira en torno a un programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) que tiene como antecedente un modelo similar estructurado por la Organización Mundial de la Salud. En Piña Palmera, ha coordinado grupos de estudiantes de la Universidad Iberoamericana para la realización de Servicio Social y a voluntarios de diversas nacionalidades. Ha participado en numerosos congresos y talleres relacionados  con el tema de la discapacidad y el modelo de RBC, compartiendo la experiencia con diversas instituciones públicas y organizaciones sociales de México y el extranjero, tal y como ahora lo hace encabezando al equipo de Piña Palmera en un proceso de asesoría al programa “Todos los niños y las niñas a la escuela”, auspiciado por el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y en el que participan también el Gobierno del Estado de Oaxaca y el Centro de Investigaciones y Estudios Superiores  en Antropología Social (CIESAS). Fue coordinadora general del 2o Congreso Continental de Rehabilitación Basada en la Comunidad (Oaxaca, marzo de 2010), en el que participaron representantes de organizaciones de 31 países​.

Duane Hinders (Director en LEPRA)

Director nacional de NLR – Netherlands Leprosy Relief – en Brasil desde 2009 y trabaja para organizaciones internacionales de salud pública hace 19 años. Tiene maestrías en Administración Pública y Estudios Latinoamericanos por la Universidad de Texas, Austin en los Estados Unidos.

Adalberto Méndez (Director de atención a la discapacidad CNDH)

Licenciado en Derecho por la Universidad La Salle. Cuenta con estudios de posgrado en la Istanbul Bilgi Üniversitesi, en Turquía, y es Maestro en Estudios Legales Internacionales con Especialidad en (i) Derecho Internacional de los Derechos Humanos y (ii) Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad por la American University Washington College of Law, en Washington, D.C.

Cuenta con varios años de experiencia profesional como abogado transfronterizo en diversas firmas de México y el extranjero, tales como Lee Anav Chung White & Kim, LL.P., Santamarina y Steta, S.C., Ogarrio Daguerre, S.C. y FGZ Estrategias, S.C., teniendo a su cargo en esta última las áreas de Derecho Corporativo Transaccional y Litigio Internacional.

Asimismo, cuenta con amplia trayectoria en materia de Derechos Humanos participando en diversos proyectos alrededor del mundo. Se desempeñó como Observador Electoral Internacional en los Condados de San Francisco, Los Ángeles y Santa Cruz, California, Estados Unidos, durante las elecciones celebradas en el año 2008, y por el Partido Libre y Refundación de Honduras en los comicios del año 2013; fue Observador de los Derechos Humanos de la Sociedad Civil en los Campamentos de Refugiados Saharahuis en Tindourf, Argelia. Colaboró como Investigador del Centro de Derechos Humanos y Derecho Internacional Humanitario de la American University Washington College of Law, como Asesor Jurídico en materia de Discapacidad y Adultos Mayores en la Misión Diplomática de México ante la Organización de los Estados Americanos (OEA) en Washington, D.C. y, recientemente, como experto en la 5o Conferencia Africana sobre Discapacidad celebrada en Pretoria, Sudáfrica, en noviembre de 2015.

Actualmente, se desempeña como Director de Atención a la Discapacidad del Mecanismo Independiente de Monitoreo Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad alojado en la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH).

Benjamín Mayer Foulkes (Director de 17, Instituto de Estudios Críticos)

Psicoanalista, nacido en la Ciudad de México en 1966, se ha distinguido por su impulso de proyectos académicos, institucionales, editoriales y culturales. Además de realizar estudios de Maestría en Teoría Psicoanalista en el Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos en la Ciudad de México, es Doctor en Filosofía con Mención Honorífica por la UNAM (fue becario CONACYT), Diplomado del School of Criticism and Theory de la Universidad de Cornell, Maestro en Teoría Crítica y Licenciado en Historia Europea por la Universidad de Sussex (First-Class Honours). Sostiene desde 1999 su consulta privada en la Ciudad de México.

Director fundador de 17, Instituto de Estudios Críticos, de su posgrado en teoría crítica, su sello editorial, así como de 17, Consultoría. Se ha desempeñado como académico en la Universidad Autónoma Metropolitana-Azcapotzalco y la Universidad Anáhuac, donde fue el fundador de la Maestría en Semiótica (1995-2001). Fue miembro del Sistema Nacional de Investigadores (entre 1996 y 2005). Ha impartido cursos y conferencias por invitación en diversas instituciones internacionales, así como ponencias en encuentros nacionales e internacionales celebrados en México y otros países. Ha sido Consejero en México de la antigua Comisión Ciudadana de Estudios Contra la Discriminación, del Simposio Internacional Sobre Teoría del Arte Contemporáneo del Patronato Arte Contemporáneo, del Festival de Artes Electrónicas Transitio del Centro Nacional de las Artes, de la Casa del Lago de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Fundación Pedro Meyer, de la revista Fractal y del European Journal of Psychoanalysis.

Abordajes críticos de la “lepra”

Marisa Miranda (Investigadora Independiente del CONICET)

Doctora en Ciencias Jurídicas.  Investigadora Independiente del CONICET, Subdirectora del Instituto de Cultura Jurídica de la Universidad Nacional de La Plata y profesora titular ordinaria de la misma Universidad. En 1998 obtuvo dos becas CABBIO, cumplidas en Buenos Aires y Río de Janeiro (Fiocruz); y en 2003 una Beca MAE­AECI desarrollada en el CSIC de Madrid (2003).  Desde su graduación como abogada y como Doctora en Ciencias Jurídicas se ha interesado por los aspectos culturales del derecho. De ahí la orientación que le ha dado a su carrera científica, comprometida con la historia de la biopolítica de la sexualidad en Argentina. Entre su producción científica más destacada, pueden mencionarse diversos artículos publicados en revistas científicas de Argentina y el exterior además de seis libros en colaboración con Gustavo Vallejo:  Darwinismo​ social y eugenesia en el mundo latino (2005); Políticas​ del cuerpo (2007); ​Cuerpo, biopolítica y control social (2009); ​Derivas de Darwin. Cultura y política en clave biológica (2010) todos con la editorial Siglo XXI. ​Una historia de la eugenesia. Argentina y las redes biopolíticas internacionales (1912­1945), Buenos Aires, Biblos, 2012; Dewey, Ricardo, Miranda, Marisa y Vallejo, Gustavo (editores), Células madre de cordón umbilical. Discusión en Argentina:  mitos y realidades, ​ Buenos Aires, UNSAMedita, 2016. Así mismo ha publicado un libro de su exclusiva autoría concentrada en el estudio de la biopolítica de la sexualidad: Controlar​ lo incontrolable. Una historia de la sexualidad en Argentina. Buenos Aires, Biblos, 2011​.

Stuart Blume (Innovia Foundation on Medicine Technology and Society)

Nacido en Inglaterra y educado en la Universidad de Oxford. Doctor en Química con formación en ciencias políticas y sociología de la ciencia. Ha trabajado en la Universidad de Sussex, el London School of Economics, la OECD en París, como profesor en el Centre for Development and Enviroment en la Universidad de Oslo y en el Swedish Institute for Disability Research en la Universidad de Orebro. En 1982 se mudó a Holanda donde fungió hasta 2002 como profesor de Science Dynamics en la Universidad de Ámsterdam. Su principal tema de interés es el desarrollo e implementación de nuevas tecnologías para el cuidado de la salud. El enfoque histórico y sociológico de sus investigaciones se ha movido gradualmente de las tecnologías de visualización de diagnósticos a los aparatos auxiliares en la audición y, desde 1997, a las vacunas. En el 2000 fundó Innovia Foundation on Medicine Technology and Society, un instituto virtual interesado en nuevas perspectivas sobre el uso de las tecnologías del cuidado de la salud. En 2007 fue condecorado Profesor Emérito y en 2009 se convirtió en consultor especialista en bioética por el World Federation of the Deaf. Algunas de sus publicaciones incluyen “Insight & Industry: on the Dynamics of Technological Change in Medice” (MIT Press 1992), “The Artificial Ear: Cochlear Implants and the Culture of Deafness” (Rutgers University Press, 2010). Con otros autores: “Protecting the World’s Children: Immunisation Policies and Practices” (Oxford University Press, 2013). Actualmente colabora en la Universidad de Cuenca con el Proyecto “Tecnología y comunidad en la vida de los niños sordos”.

Diana Obregón Torres (GESCTM)

Socióloga, magíster en historia y doctorada en Science and Technology Studies. Fue de las primeras académicas en tratar el tema de la lepra en Latinoamérica. Su principal tema de interés gira en torno a la Historia de las ciencias en Colombia, especialmente en el ámbito de la medicina y las enfermedades.

Gustavo Vallejo (Investigador del CONICET, Unidad de Ciencias Humanas)

Doctor en Historia por la Universidad Nacional de La Plata (2006).  Se desempeña desde 2002 como miembro de la Carrera del Investigador Científico del CONICET, donde detenta la categoría de Investigador Independiente. Su sede de trabajo se halla en el Centro de Estudios sobre Historia, Cultura y Memoria (CEHCMe) del Departamento de Ciencias Sociales de la Universidad Nacional de Quilmes.   Ha obtenido Becas de investigación en la Universidad Nacional de La Plata, CONICET, Fundación Antorchas, el Ministerio de Asuntos Exteriores de España. En su labor ha abordado temas de historia social de la ciencia, historia de la cultura científica e historia de la cultura urbana. Por sus trabajos de investigación obtuvo distintos premios en Argentina, entre ellos el otorgado por la Academia Nacional de Historia en 2010.  Es responsable del Proyecto PIP CONICET “Eugenesia y fascismo: Argentina y la influencia italiana en el cruce de la cultura científica y la cultura política” (2012­2014). Junto con Marisa Miranda compiló Darwinismo social y eugenesia en el mundo latino (2005), ​Políticas del cuerpo (2007) y Derivas de Darwin (2010). Individualmente es autor de ​Escenarios de la cultura científica argentina. Ciudad y universidad (1882­1955) (2007) y Utopías cisplatinas (2009). También es autor de unos 60 artículos, la mitad de ellos aparecidos como artículos en revistas científicas y la otra mitad como capítulos de libro. Además, realizó 50 colaboraciones breves, principalmente publicadas como voces de diccionarios.

La “lepra” hoy: visiones locales

Cassandra White (Antropóloga)

Antropóloga cultural/médica cuya investigación central ha sido la experiencia de personas con lepra en Brasil y Estados Unidos. Ha realizado investigaciones sobre este tema en Río de Janeiro, Brasil y entre los migrantes de primera generación de Estados Unidos, por lo que ha realizado sus investigaciones en Brasil desde 1992. Actualmente realiza investigaciones sobre las transformaciones urbanas asociadas con la Copa del Mundo (2014) y los Juegos Olímpicos (2016), así como investigaciones relacionada sobre las percepciones de lactancia materna “prolongada” en los Estados Unidos. Cuenta con especialidades en antropología médica, migración y salud, antropología del cuerpo, antropología urbana, lactancia materna, Brasil, América Latina, género, identidad racial y desigualdad.

Beatriz Miranda Galarza (Coordinadora 17, Instituto de Estudios Críticos)

Coordinadora del Área de Estudios Críticos de la “discapacidad” en 17, Instituto. Doctora en Disability Studies por la Leeds University, está a cargo de temas de discapacidad y desarrollo en el Instituto Athena de la Vrije​ Amsterdam y Salud pública internacional en el Amsterdam​ Universiteit University College. Es líder del proyecto SARI del Instituto Athena, cuyo trabajo en Indonesia es reducir el impacto del estigma en las vidas de personas afectadas por lepra y condiciones asociadas.  Ha estado involucrada en el campo de la discapacidad y el desarrollo desde 1994, trabajando con agencias de cooperación internacional en América Latina. Ha participado en investigaciones académicas relativas a la vida de las personas etiquetadas como “intelectualmente discapacitadas” en Bélgica, India, China, Ecuador y Colombia. Sus principales campos de interés y líneas de investigación son la familia, la etnicidad, cuestiones postcoloniales, la discapacidad intelectual y la ética.

En suma, tomar la palabra

María Teresa Buitrago (Enfermera especialista en epidemiología)

Enfermera, especialista en epidemiología y administración de salud ocupacional, Magister en Desarrollo educativo y social, Doctora en Salud Pública. Docente investigadora de la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana. Con desarrollo de investigaciones en temas relacionados con la Discapacidad, las dinámicas sociales del cuidado, entre ellas, la memoria del cuidado no médico de la lepra y su valoración como patrimonio inmaterial.

María Stella Rodríguez Arenas (Docente investigadora)

Colombiana, docente-investigadora en la Pontificia Universidad Javeriana, Facultad de teología. Doctora en Ciencias Pedagógicas del Instituto Central de Ciencia Pedagógicas La Habana – Cuba, Magister en Psicología comunitaria, Magister en teología de la Pontificia Universidad Javeriana. Psicóloga, profesional en Ciencias religiosas, Licenciada en Teología de la Pontificia Universidad Javeriana. Coordinadora del Grupo de investigación Resilio. Co-fundadora de la Red Latinoamericana de Resiliencia y de la confederación de grupos de investigación en resiliencia, creada en 2015. Autora de varios libros entre otros: Resiliencia: Otra manera de ver la adversidad; Lectura teológica de la Resiliencia. La resiliencia como vivencia del Reino de Dios; 2013. Entre sus investigaciones destaca: “Caracterización de los avances teóricos, investigativos o de intervención en resiliencia desde las Universidades en Colombia”, 2010.

Carlos Eduardo Nieto (Investigador)

Docente investigador de Facultad de Arquitectura y Diseño de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá. Arquitecto, Magister en Restauración de Monumentos Arquitectónicos, miembro del grupo de investigación sobre Patrimonio construido colombiano, con trabajos de investigación en temas de valoración patrimonial, apropiación social del patrimonio cultural, patrimonio y desarrollo territorial, territorios invisibles y construcción social del territorio, principalmente.

Benjamín Mayer Foulkes (Director de 17, Instituto de Estudios Críticos)

Psicoanalista, nacido en la Ciudad de México en 1966, se ha distinguido por su impulso de proyectos académicos, institucionales, editoriales y culturales. Además de realizar estudios de Maestría en Teoría Psicoanalista en el Centro de Investigaciones y Estudios Psicoanalíticos en la Ciudad de México, es Doctor en Filosofía con Mención Honorífica por la UNAM (fue becario CONACYT), Diplomado del School of Criticism and Theory de la Universidad de Cornell, Maestro en Teoría Crítica y Licenciado en Historia Europea por la Universidad de Sussex (First-Class Honours). Sostiene desde 1999 su consulta privada en la Ciudad de México.

Director fundador de 17, Instituto de Estudios Críticos, de su posgrado en teoría crítica, su sello editorial, así como de 17, Consultoría. Se ha desempeñado como académico en la Universidad Autónoma Metropolitana-Azcapotzalco y la Universidad Anáhuac, donde fue el fundador de la Maestría en Semiótica (1995-2001). Fue miembro del Sistema Nacional de Investigadores (entre 1996 y 2005). Ha impartido cursos y conferencias por invitación en diversas instituciones internacionales, así como ponencias en encuentros nacionales e internacionales celebrados en México y otros países. Ha sido Consejero en México de la antigua Comisión Ciudadana de Estudios Contra la Discriminación, del Simposio Internacional Sobre Teoría del Arte Contemporáneo del Patronato Arte Contemporáneo, del Festival de Artes Electrónicas Transitio del Centro Nacional de las Artes, de la Casa del Lago de la Universidad Nacional Autónoma de México, de la Fundación Pedro Meyer, de la revista Fractal y del European Journal of Psychoanalysis.

Información proporcionada por: 17, Instituto de Estudios Críticos